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Foto: Katja Heinemann |
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Viviendo con lupus
Cuando el médico le dijo a Anita Gonzalez que sufría de lupus hace 30 años, para ella fue casi como recibir una sentencia de muerte. "Me preguntó si sabía lo que era lupus y le dije que no, de modo que se sentó y me lo explicó", recuerda. "Tenía 50 por ciento de probabilidades de vivir 10 años más". Ella le ganó a la adversidad. Su hija Diana no pudo. Murió de lupus a los 20 años de edad. Gonzalez, de 65 años de edad, forma parte del creciente número de personas que sobreviven al lupus durante décadas. En vez de prepararse para una muerte prematura, se empeñan en aprender a vivir con una enfermedad dolorosa e incurable y con los efectos secundarios de largo plazo de los tratamientos, que pueden debilitar tanto como la propia enfermedad. El lupus, denominado oficialmente lupus eritematoso sistémico (systemic lupus erythematosus, SLE), afecta a 1.4 millones de personas. Cerca del 90 por ciento son mujeres y las afroamericanas, hispanas, asiáticas e indígeno americanas son las más afectadas, según la Fundación S.L.E. en Nueva York. Las personas que sufren de lupus tienen sistemas de inmunidad natural hiperactivos que atacan a los tejidos sanos del cuerpo. Puede afectar a todos los órganos. Los síntomas más comunes son agotamiento, dolor o inflamación en las articulaciones (artritis), fiebres que no tienen explicación, sarpullido, sensibilidad al sol y problemas al riñón, según el Instituto nacional de artritis y enfermedades de los músculos, del esqueleto y de la piel (National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases). Dado que presenta tantos síntomas y que éstos aparecen y desaparecen, el lupus es difícil de diagnosticar.
"No hay un sólo tipo de análisis de sangre que sirva para diagnosticar el lupus", dice el médico Robert G. Lahita, M.D., Ph.D., jefe de medicina del Centro médico de Jersey City. "Pueden pasar entre cinco y 10 años antes que los pacientes reciban un diagnóstico claro". El lupus avanza de manera diferente en cada persona: algunos pueden sufrir de un lupus leve, para otros puede llegar a ser mortal. Hay períodos en que el lupus no está activo y los enfermos pueden llevar una vida casi normal. Luego, se inician periódos en los que la enfermedad se activa repentinamente. "Es difícil de diagnosticar, es penoso vivir con la enfermedad y no es fácil de tratar", afirma Margaret Dowd, directora ejecutiva de la Fundación S.L.E. Allí, Dámaris Rodriguez, una asociada del programa que recibió su propio diagnóstico de lupus hace 17 años, inspira a Gonzalez. Entre las muchas cirugías que le han hecho a Rodriguez, de 36 años, le han reemplazado ambas articulaciones de la cadera y una rodilla. Y en 1998, su corazón se detuvo, dice. "Realmente me di cuenta de lo preciosa que es la vida y me convencí que debiera dejar de quejarme de tonterías", dice Rodriguez. "Aunque sufro de lupus, trato de llevar una vida normal". Con lupus, es importante mantenerse alerta a los síntomas, ir al médico con frecuencia, tomar los medicamentos religiosamente, alimentarse de manera saludable y descansar mucho. Aquellos que conocen la enfermedad y son activos en tratar de controlarla, tienden a sufrir menos complicaciones, nos dicen los profesionales de atención de la salud. Lynn Overman, Ph.D., cuyos estudios en la Universidad de Alabama se concentraron en el efecto que producen los consejos por teléfono en los pacientes de lupus, dice, "A veces, sólo se necesita a alguien con quien hablar". Con frecuencia, para los hispanos es más difícil encontrar a alguien con quien hablar y conseguir información sobre lupus debido a las barreras culturales y de idioma. " Nos dimos cuenta que los hispanos son más receptivos al contacto cara a cara", dice Wendy Doran, coordinadora del programa Charla de lupus y Lupus Chat. Entre los servicios que ofrece Charla de lupus se encuentran una línea telefónica de apoyo y educación bilingüe gratis y grupos de apoyo. En 1998, la Fundación S.L.E. fundó la Cooperativa lupus de la Ciudad de Nueva York y abrió oficinas en el este de Harlem y el sur del Bronx. Se proyecta abrir una tercera oficina en Brooklyn este año. Allí, los pacientes con lupus reciben educación, se los refiere a médicos y organizaciones de servicio social y se les da apoyo. "Hablamos el mismo idioma y estamos presentes en sus comunidades", dice Pedro J. Santiago, coordinador del programa. "Es más fácil para una persona acercarse a un local de su vecindario, hablar con alguien en un ambiente amistoso y obtener información en su propio idioma". Aunque gran parte del trabajo de la Fundación S.L.E. consiste en ayudar a los pacientes a enfrentar la enfermedad, se ha abierto otro frente en el financiamiento de investigaciones para desarrollar nuevos tratamientos y una cura definitiva para el mal, nos informa Dowd. En el año 2000, se fundó el Instituto de investigación sobre lupus (Lupus Research Institute), en asociación con científicos prominentes en ese campo. El instituto otorga subvenciones a científicos que llevan a efecto estudios novedosos sobre lupus. "Tenemos que producir movimiento, tenemos que contar con personas que estudien el tema desde diferentes ángulos", dice Dowd. "El lupus ha sido una enfermedad terriblemente ignorada". Los médicos han trabajado muy bien controlando la enfermedad con los pocos recursos de que se dispone. Sin embargo, Dowd sostiene que hay mucho campo para lograr mejoras sustanciales. En la actualidad, la vida con problemas de salud es mejor que el pronóstico atroz que se hacía a los pacientes hace 50 años, dice el doctor Daniel J. Wallace, reumatólogo y profesor clínico de medicina de la Universidad de California, Los Ángeles, que trabaja en el Centro médico Cedars-Sinai. "En la actualidad, aquellos que sufren [formas de] lupus que no afectan a órganos vitales, pueden tener expectativa de vida casi normal", dice Wallace. Tratamientos tales como la aplicación de corticosteroides, diálisis al riñón, antibióticos de última generación, medicamentos mejorados para controlar la presión sanguínea, nuevas quimioterapias y transplantes de células madre, han ayudado a extender la vida de los pacientes con lupus, sostiene Wallace. Sin embargo, la clave para encontrar la cura de esta enfermedad, es encontrar lo que la causa. Algunos investigadores suponen que el lupus es causado por diversos factores. Los afectados pueden haber nacido con una predisposición genética que se activa por efecto de hormonas y medio ambiente. "En realidad, todavía no entendemos la enfermedad", dice Lahita del Centro médico de Jersey City. Entérese ahora de dónde puede encontrar ayuda si usted, o alguien que usted conoce, sufre de lupus. Además, reciba algunos consejos sobre la manera de aprovechar al máximo su visita al médico. |
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