Estados Unidos enfrenta un serio desafío en lo que respecta al cuidado de la salud y los servicios y apoyos de largo plazo (SALP —o LTSS, por sus siglas en inglés—) a medida que la población envejece y la gente vive más tiempo. El país carece de un sistema de servicios y apoyos de largo plazo extendido que atienda las necesidades de millones de personas de edad avanzada y personas discapacitadas. En lugar de ello, hoy, los SALP están, en gran medida, descoordinados y fragmentados, y son costosos y solventados, mayormente, por los consumidores y sus familias y, en limitadas circunstancias, con fondos públicos. A millones de estadounidenses vulnerables se les está negando el acceso a SALP porque no pueden pagar por ellos, no califican para recibir subsidios públicos, no pueden encontrar o desconocen los tipos de servicios y apoyos que necesitan y pueden permitirse, o porque los SALP no existen en su comunidad.
Mientras la población que necesita servicios y apoyos de largo plazo está aumentando, relativamente poca gente los precisa al mismo tiempo. Debido a que es difícil predecir quién necesitará asistencia, los SALP propician la conveniencia de protección mediante un seguro, que está basado en el principio del riesgo compartido. A partir del hecho de que todos corren algún riesgo de necesitar SALP, todos deberían contribuir con el costo de proveerlos. Compartiendo el riesgo podemos brindar cobertura en un amplio rango de SALP, en los marcos hogareño, comunitario e institucional, protegiendo a todos los participantes de costos financieros potencialmente devastadores. Debido a que muchas personas comparten el riesgo, el desembolso que debe realizar cada una de ellas es pequeño. Los estadounidenses de mayor edad y los trabajadores deberían, ambos, contribuir a pagar una parte de los costos de los seguros de los SALP. Para ello podrían emplearse impuestos y primas. Una contribución equivalente al costo actuarial total del beneficio SALP resulta, sencillamente, demasiado caro para muchos estadounidenses, por lo que las prevenciones financieras deben proteger a las personas de bajos ingresos. No obstante, todos deben tener idéntico acceso a los servicios, independientemente de la fuente de pago.
Quienes necesitan servicios y apoyos de largo plazo quieren mantener el control de sus vidas, tanto cuanto sea posible, y permanecer cerca de sus familias y amigos. Quieren evitar empobrecerse y empobrecer a sus familias. Por encima de todo, quieren retener su independencia, autonomía y privacidad. De cualquier manera, el acceso a este beneficio puede ser muy dificultoso bajo los múltiples, fragmentados y pobremente financiados sistemas que brindan SALP en el país.
La mayoría de los consumidores, sin importar su edad o discapacidades, quieren el control en la administración de sus servicios y apoyos de largo plazo. En la medida en que sean capaces de hacerlo, quieren la oportunidad de tomar sus propias decisiones respecto de los SALP que reciban, de modo de poder preservar su dignidad y maximizar su independencia y autonomía.
Una propuesta sobre servicios dirigidos por el consumidor asume que los consumidores pueden estimar los costos derivados de sus propias necesidades, determinar quién los satisfará mejor y monitorear la calidad de los servicios recibidos. La dirección ejercida por el consumidor va desde el consumidor tomando todas las decisiones a un abogado o apoderado administrando los servicios para el consumidor. Pero la filosofía subyacente supone que los consumidores conocen cuáles son sus propias necesidades al respecto, y esa significativa opción puede ser introducida en todos los entornos relacionados con los servicios.
Los programas de servicios y apoyos de largo plazo financiados a través de publicidad han brindado oportunidades, en éste y en otros países, durante décadas, para el ejercicio de la dirección por parte del consumidor. Existe una variedad de programas estatales que cubren un amplio espectro de grupos etarios y condiciones específicas, con programas en casi todos los estados. Creemos que los consumidores deberían tener la opción de comprar o dirigir sus propios SALP utilizando los fondos públicos a los que puedan aspirar legalmente; a menos que —evaluación mediante— se determine que no son capaces de hacerlo.
Los esfuerzos para establecer o brindar SALP dirigidos por el consumidor deberían incluir:
 |
directrices y estándares de cuidado; |
 |
educación del consumidor que apunte a diversas comunidades y provea información sobre seguridad y empleo, y sobre acceso a proveedores de SALP y servicios de derivación disponibles; |
 |
asesoramiento, a pedido, para asistir a los interesados en la firma de acuerdos por servicios y para el mantenimiento de sus registros financieros —la incapacidad para administrar aspectos financieros del cuidado dirigido por el consumidor no debería impedir la participación en el programa—; |
 |
verificaciones semestrales de la calidad del servicio y del mantenimiento del estado de salud y funcional de cada consumidor; |
 |
procedimientos oportunos para presentar quejas y apelaciones por servicios negados o insatisfacción ante servicios prestados al consumidor; |
 |
flexibilidad para permitir a los consumidores ejecutar por sí mismos ciertas tareas de administración del cuidado y recibir asistencia en otras; y |
 |
procedimientos y fondos de emergencia para permitir a las personas retornar a los servicios tradicionales, dirigidos institucionalmente y brindados en el hogar e instalaciones comunales, financiados por Medicare u otras fuentes, si encuentran que no pueden administrar su propio cuidado. |
La supervisión federal y estatal debería garantizar la seguridad de quienes participan de los programas de servicios y apoyos dirigidos por el consumidor. Debería considerarse con especial atención si los grupos muy vulnerables constituyen o no candidatos apropiados para este programa.
Los estados no deberían exigir, aun cuando les esté permitido hacerlo, que los consumidores de cuidados de la salud en el hogar compren y administren sus propios servicios y apoyos.